зло

от

Когда мне было всего десять дней от роду, моя биологическая мать решила отдать меня на усыновление из-за сообщения о моем состоянии, а именно об ахондроплазии – виде карликовости. Опытный медицинский специалист передал документ, в котором говорилось, что дети с подобным диагнозом обычно воспринимаются как «злонамеренные» и «недоразвитые», исторически занимая должности в цирках.

🔥 Надоело слушать скучные разговоры? Криптоклуб – место, где крипта обсуждается с юмором и драйвом. Присоединяйся, если хочешь пообщаться с такими же безбашенными энтузиастами!

Заходим!

На момент моего рождения моя мать была молодой незамужней матерью, которая страдала от гормонального дисбаланса из-за родов. Новости о том, что я возможно стану объектом насмешек и сопровождающие меня изображения того, как я могу выглядеть в будущем, были слишком тяжелы для неё. Ей не хватало поддержки и она ощущала ужас.

После трёх десятилетий утешительно верить, что наше общество значительно продвинулось в сторону инклюзивности. Пять моих золотых медалей Паралимпиады и танцевальное выступление украшены блестками на шоу ‘Strictly Come Dancing’ служат доказательством нашего прогресса.

Однако, что касается общественных взглядов на инвалидность при беременности, были ли значительные достижения? Реакция родителей после получения пренатальной диагностики инвалидности дает представление о нашей более широкой культуре. Этот вопрос является деликатным и, к сожалению, слишком долго оставался неосвещенным.

Называемый «У меня есть дети или нет?», подразумевает, что это не просто обычный вопрос, а глубоко интимный и личный. В свои тридцать лет я начала задумываться о своем будущем.

В процессе создания своего фильма я обнаружил, что если бы зачал ребенка с партнером, имеющим карликовость, вероятность того, что наш ребенок унаследует два набора генов, связанных со скелетными дисплазиями, составила бы один к четырем – это означает, что он потенциально мог бы иметь такие условия.

К сожалению, мы имеем дело с почти не постижимой ситуацией. Врачи часто рекомендуют прерывание беременности из-за того, что если эти дети родятся, то обычно не выживают в начальной стадии жизни из-за тяжелых респираторных и сердечно-сосудистых заболеваний, вызванных задержкой роста костей. Ни одному родителю не стоит переживать такое горе.

Если я пройду генетическое тестирование, это гарантирует, что мои дети не унаследуют от меня ген карликовости. Однако если больше людей выберет такое тестирование, то ни один ребенок с карликовостью не родится в парах, где оба партнера страдают этим заболеванием.

Сейчас я наслаждаюсь свободой и приключениями после ухода из соревновательного плавания в 2021 году. Однако со временем мне может стать интересно подумать о рождении ребенка.

В своем фильме я веду душевные беседы с множеством замечательных родителей, каждый из которых мужественно делится своим опытом осознания того, что у их еще не рожденного ребенка может быть инвалидность. Люди могут неосознанно иметь предубеждения относительно инвалидности, не подозревая об этом до получения такого диагноза о будущем ребенке.

Даже сейчас проблемы, связанные с языком, сохраняются – к примеру, родитель, с которым я разговаривал, был проинформирован, что это просто ‘невезение’, узнав, что у их ребёнка диагностирована карликовость во время ультразвукового исследования на 28-й неделе беременности.

Несколько человек рассказывали о своих опасениях относительно будущего ребенка. Один родитель был глубоко обеспокоен тем, что его будущий ребенок с синдромом Дауна может столкнуться со школьной травлей из-за генетического состояния. Однако когда он взял на руки своего прекрасного новорожденного младенца, страхи отступили.

Довольно обычно бояться из-за неопределенности относительно здоровья ребенка. Тем не менее, наши страхи могли бы уменьшиться, если бы мы жили в более приветливой и понимающей общине. Хотя прогресс очевиден, еще есть куда стремиться.

Примерно четверть жителей Соединенного Королевства считают себя имеющими инвалидность, однако они продолжают сталкиваться с неравенством в таких областях как образование, работа, жилье и общее здоровье и благополучие.

Благодаря любящему усыновлению моих пятерых братьев и сестер родители взрастили во мне огромное чувство собственного достоинства и гордость за свою личность и состояние как человека с карликовостью. Вместе со своими братьями и сестрами, многие из которых также живут с различными ограниченными возможностями, эта уникальная сторона моей жизни стала самой сущностью, делающей её такой необыкновенной даже перед лицом трудностей.

В роли кинокритика я пришел к пониманию глубокого воздействия, которое оказывают фильмы, особенно когда они меняют наше восприятие и расширяют понимание жизни. Один из таких фильмов, который оставил неизгладимый след в моем сердце, является пронзительным портретом жизней людей с ограниченными возможностями. Меня поразили не только трудности, с которыми они сталкиваются, но и невероятная радость и удивление, наполнявшие их жизни. Многие будущие родители остаются неосведомленными об этом аспекте благодаря усилиям медицинских специалистов (которые неустанно работают над обеспечением нашего здоровья), предоставляющих информацию без контекста о богатстве жизни людей с ограниченными возможностями. Именно здесь становится критически важным освещение этих историй на экране и в обществе – это позволяет нам увидеть за пределами трудностей красоту, присущую каждой уникальной жизни.

Как кинокритик, оглядываясь на свой жизненный путь, я не могу недооценивать значимость предоставления дополнительных ресурсов для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, будь то до или после рождения. Тридцать лет назад я был тем ребенком, которому требовалась поддержка, и мне бы хотелось больше доступных вариантов тогда, когда моя родная мать узнала о диагнозе.

Смотрите также

2025-05-20 02:34